2026年5月29日、福岡市内の施設にお住まいのALS患者様のお部屋へ伺いました。
言語聴覚士および意思伝達装置の専門家と連携し、わずかに動く筋肉を活用した意思伝達装置の導入を試みるため訪問しました。
当日の様子
言語聴覚士と意思伝達装置の専門家と連携し、わずかに動く筋肉を活用した意思伝達装置の導入を試みました。
まずは、現在もしくは過去に動いていた可能性のある部位に装置を装着し、お声かけをしながら、ご本人に筋肉を動かす意識を持っていただきます。その際に発せられる神経信号を装置が検知できるかどうかを確認していきました。
当初は、これまで反応が見られていた眉周辺への装着を検討しました。しかし、眉の動きは気持ちによる反応だけでなく、呼吸状態とも連動している可能性があり、意思による動きかどうかの判別が難しかったため、別の部位での検証を行うことにしました。
ご家族より「左腕が最後まで動いていた」とのお話を伺い、左腕への装着を試みました。
「自転車のブレーキを握るように、手をぎゅっと握ってください」
とお声かけをしながらテストを行ったところ、2回目の試行で反応が確認されました。
その後も数回の検証を行い、5回程度のテストのうち3回で信号を検知することができました。ただし、そのうち2回は力を抜く際にも反応が見られたため、引き続き検証が必要な状況です。
それでも、ご本人の意思による反応の可能性が確認できたことは大きな一歩でした。今後も専門家と連携しながら、患者様がご自身の意思を伝えられる方法を探ってまいります。
患者様とご家族のご感想
ご家族様より、
「今までは“どうせ無理だろう”と思ってしまうことが多かったのですが、できるかできないかではなく、前向きに関わってくださることが嬉しいです。」
とのお言葉をいただきました。
今回の試みがどのような結果につながるかは、まだ分かりません。
しかし、音楽であったり、新しい刺激であったり、患者様へ向き合う人が増えることで、ほんの少しでも心の支えや癒しにつながることを願っています。私たちはこれからも、ご本人とご家族に寄り添いながら、できることを一つひとつ積み重ねていきたいと思います。
ご協力・ご支援への感謝
今回の訪問は、公益財団法人惧進会様
のご支援により実現しております。心より感謝申し上げます。
ENOTN Art & Careは、寝たきりの方や外出が難しい状況にある方のもとへ、「楽しい」「心地よい」「創造・発信」の時間を届ける訪問型の活動を行っています。
今回も、とても素晴らしい時間となりました。
この活動は、支援してくださる皆さまのお力によって支えられています。
活動を広めていただけましたら幸いです。
また、ご支援も随時募集しております。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
次回の活動について
ENOTN Art & Careでは、今後も訪問による文化支援を予定しています。
活動の様子は、こちらのサイトやSNSでお知らせしていきます。
※写真・個人情報の取り扱いには十分配慮しています。
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